Život s Alzheimerovou chorobou zevnitř

O nemocných Alzheimerovou chorobou jsme již psali, podívejme se na ně ještě zevnitř, jaký je asi jejich životní pocit, jejich prožívání dne. Lidem s takovýmito těžkými demencemi okolí totiž často nerozumí nebo se domnívá, že již nemají žádné cítění. To je tragický omyl. Zkusme nahlédnout do nitra osob s demencí, ať už jsou mezi našimi blízkými nebo kdekoliv jinde. Jak by asi popsali svůj stav, kdyby ho mohli na chvilku jasně reflektovat? My, kteří jsme jim nablízku (třeba v domovech se zvláštním režimem, dříve zvaných Vážka) jsme to zkusili vystihnout třeba takto:

Popocházíte nejistě dokola na místě, které vám připadá nějak známé, ale bloudíte, nevíte, kde jste. Je mlha a začíná se stmívat. Nevíte, který je den, zda je zima nebo léto, den nebo noc. Občas se mlha trochu projasní a vy vidíte nějaké předměty zřetelněji, ale ani tehdy si nejste jistá, kde jste je viděla předtím. Nedaří se vám uvědomovat si, kde jste a proč tu jste, odkdy a na jak dlouho. Cítíte se otupělá, nemohoucí, hloupá. Když už si myslíte, že to začíná být jasné, zase si na nic nemůžete vzpomenout. Vaše myšlení vám připadá, jako když jste z někdejší pohodlné chůze vešla po pás do vody a pohyb myšlenek je pomalý a těžký. Zkoušíte uklízet, ale nevzpomenete si, zda jste uklízela už dnes nebo kdysi dávno. Nic se vám nedaří: nevíte, zda se máte obléci na den nebo na noc, na doma nebo ven, nejde vám se obout, najít cestu do obchodu, vybrat nákup – nezvládnete to. Zapomínáte, kde jste, co se to pokoušíte udělat a vaše údy neposlouchají vaše příkazy.

Beznadějně takhle bloumáte a klopýtáte v mlze. Všichni kolem vás pospíchají a mluví velmi rychle jazykem, který nepoznáváte. Vypadají tak energicky a rázně a sledují nějaký záměr, ale vy nemůžete pochopit, co to vlastně mají dělat.

Přichází usměvavá tvář, pan doktor. Je hodný. Najednou ale vyčítavě říká, že je váš syn. Asi jste udělala něco špatně, naléhá, abyste řekla, že je váš syn. Ale pak vás pohladí, to je hezké. Cítíte úlevu.

Někdy k vám doléhají útržky divného hovoru a začínáte si myslet, že všichni mluví o vás. Nebo se na vás dívají jako na věc a vy nevíte, proč. Nevíte, co si o vás myslí, co chtějí dělat. Nebo vidíte skrze mlhu známou tvář, ale jak se pohnete směrem k ní, zmizí, nebo se změní v cosi velmi hrozivého. Připadáte si ohrožená – co když vás ti lidé chtějí někam odvézt – do vězení, nebo vás hodit někam na skládku? Cítíte se osamělá, nejistá, ztracená. Nemůžete ovládat močový měchýř a střeva, cítíte se špinavá a zahanbená. Je to tak jiné, než jaké to bývalo. Bezmocně vyciťujete, že už neznáte samu sebe.

Šouráte se a klopýtáte dál mlhou a hledáte nějaké příjemné místo, které by vám dávalo pocit domova – teplé a bezpečné. Ale pořád se vám nedaří ho najít a vy víte, že domov zmizel navždy. Občas si uvědomíte, že vás někdo drží za ruku a že je na vás hodný. Jak ale té osobě zkoušíte vyprávět, co se s vámi děje, říká hlasitě: „To nic, to bude dobré“ nebo „Sedněte si tady, za chvíli bude oběd“ nebo „Ale sem nemůžete chodit.“ Když slyšíte její stále stejný hlas, poznáte, že váš příběh neposlouchá a zůstáváte zase vydána svému strachu.

Ve své mlze děláte to, co můžete. Občas vás někam přemisťují – vezmou vás za ruku a pokouší se vás odvést, jako byste byla zatčena policií. Mají větší sílu než vy a pořád kladou otázky – jazykem, který neznáte. Ráda byste spolupracovala, jen kdybyste věděla, co se to vlastně děje a kdyby vás někdo bral vážně, kdyby si přisedl nebo vás vedl.

Kdesi víte, že život takový vždycky nebyl. Víte, že byly i dobré časy, kdy jste věděla, kdo jste a kdo vás má rád. Byla jste kdysi dávno matkou, která má pořád napilno a směje se spolu se svými dětmi. Lidé si vás všímali. A jak snadno jste jim rozuměla a odpovídala. Nápadníci se kolem vás točili, manžel vám říkal, jak jste krásná. Ale to všechno už je pryč. Teď tu nejsou a vy nejste nic.

Nemusí to tak úplně být, uvědomíme-li si, jakou moc máme nad těmito bezmocnými lidičkami. Jsou na nás zcela závislí, nejen na naší náladě či nenáladě, ale i schopnosti pomáhat. I proto je tak důležité, aby s těmito našimi bližními pracovali rodinní příslušníci nebo pečovatelé jak odborně vyškolení, tak lidsky vcítiví a pozorní. Takoví, kteří seniora nepřemisťují, ale doprovázejí, nenapomínají, ale potěší, nespěchají, ale s pohlazením si přisednou a počkají. My, kteří se občas rádi hlásíme k nějaké duchovní cestě, si uvědomme, že bez snahy o vcítění a účinnou pomoc žádná tzv. duchovní cesta neexistuje.